VML – Vaincre les Maladies Lysosomales
Quand j’ai découvert l’association VML, c’était à l’occasion du Marathon de Mont-Blanc il y a quelques années. Une association dont je me devais de faire au travers de TRAIL SESSION une mise à avant tant elle œuvre pour une cause importante.
Nous avons toutes et tous la chance pour la plupart d’entre nous de courir et de profiter chaque jour de paysages merveilleux.
Malgré cela, il y a aussi une réalité parfois très dure avec des enfants qui ne partent pas forcément avec la même chance dans la vie.
Des enfants souffrant des maladies génétiques très rares. L’association VML – Vaincre les Maladies Lysosomales, œuvre pour soutenir ces enfants au travers d’évènements pour collecter des fonds et avancer dans la recherche. Cet article présente l’association au travers de l’interview de François ROBERT – Responsable Manifestations et Partenariat.
VML – Vaincre les Maladies Lysosomales
Les maladies Lysosomales représentent 53 maladies génétiques rares différentes et touchent près de 3 000 patients en France. Le Lysosome, présent dans chacune de nos cellules, a un rôle comparable à une usine de recyclage et d’entretien. C’est son dysfonctionnement qui est à l’origine de ces pathologies.
Des maladies polyhandicapantes et évolutives avec un large spectre de symptômes physiques et/ou neurologiques. La plupart d’entre elles sont suffisamment sévères pour présenter un diagnostic vital limité. Malgré tout, et bien que le chemin de la guérison soit encore long, la recherche avance. Plusieurs traitements sont proposés ou en cours d’essai.
Vaincre les Maladies Lysosomales est l’association de patients et familles qui depuis 1990 contribue à créer de la solidarité, de l’information et du soutien entre les familles. Elle est aussi la voix des patients auprès du monde médical et des instances de santé.
Enfin, elle aide au financement de la recherche grâce aux dons collectés avec la générosité publique. VML est pour son action « Reconnue d’utilité publique » et répond aux critères de bonne gestion du « Don en Confiance ».
La TEAM LYSOSOME est la communauté de tous ceux, connus et anonymes, qui soutiennent notre combat à travers le sport. Chaque occasion étant une occasion pour se faire connaître, soutenir un malade, collecter des fonds pour la recherche…
ITW de François ROBERT – Responsable Manifestations et Partenariat
Bonjour François, pourrais-tu en quelques phrases nous expliquer pourquoi l’association VML – Vaincre les Maladies Lysosomales a été créée et quel est son fonctionnement ?
Association reconnue d’Utilité publique, nous sommes un collectif venant de tous horizons mais partageant ce combat. Vaincre les maladies Lysosomales (VML) a été créé en 1990 à l’initiative de parents confrontés à ces maladies rares. Plus de 50 pathologies génétiques et près de 3 000 malades.
Des patients avec des niveaux de handicap allant de formes modérées aux plus sévères, qui évoluent vers du polyhandicap, une grande dépendance et une espérance de vie réduite. Les parents confrontés à ces maladies sont souvent anéantis et se sentent isolés et avec peu d’information pour accompagner au mieux leurs enfants.
C’est ce besoin d’échanger avec d’autres, de partager des expériences, de comprendre. Et bien sûr de pouvoir pousser la recherche vers ces maladies qui ont été et demeure le fondement de l’association.
Notre message est « RARE mais pas Seul ! », rare comme nos maladies, mais pas seul grâce à cette communauté que nous créons.
Pourrais-tu nous expliquer où en est la recherche à l’heure actuelle sur ces maladies ?
A l’échelle de vie des patients, le temps de la recherche est toujours trop long. Pourtant, nous avons la chance que plusieurs de nos maladies, malgré leurs raretés, bénéficient d’une recherche très active.
La première étape est de comprendre l’origine de la maladie et à ce titre nous finançons grâce aux dons plusieurs équipes de recherche.
En 30 ans, ce travail de fond a abouti à des traitements pour une dizaine de nos maladies. Ils ne guérissent pas encore, mais apporte moins de souffrance et des années de vie.
Actuellement, nous aidons et suivons plusieurs projets de thérapie génique, avec l’objectif d’aboutir à la guérison par modification du gène malade.
En quoi le lien Sport/Maladie est important ?
Bien que le sport ne soit pas notre raison d’être, il a une place particulière. Le sport symbolise la santé, la liberté, le partage, la solidarité, le dépassement de soi. Des éléments qui résonnent avec nos valeurs.
Avec des maladies graves qui demandent un investissement non-stop, une des conséquences pour les familles est de conduire à la perte d’un lien social, d’être isolé et incapable de prendre du temps.
Les proches eux-mêmes pouvant se sentir démunis, impuissant face à ces maladies évolutives et la façon d’accompagner ce combat.
Là où le sport est devenu important, c’est qu’il permet de recréer du lien social, faire parler de nos maladies inconnues (en parler, c’est être reconnu et considéré), permettre à un enfant de relever un défi à priori impossible et vivre des sensations extraordinaires.
Un aboutissement ultime
La participation d’un malade à ces événements est l’aboutissement ultime. Nous avons aussi intégré le sport par procuration. Quand des skippers affichent nos couleurs sur des courses comme la Route du Rhum ou dernièrement la solitaire du Figaro …
Quand une alpiniste chevronnée emmène notre Lysosome sur les plus hauts sommets Himalayens… Notre communauté de patients est fière de voir son combat partagé et porté avec panache, et cette fierté apporte un peu de réconfort et soutien face au quotidien.
Mais pas besoin d’être un champion, chacun peut à son niveau porter les coureurs du « Team Lysosome ». Pour de nombreux proches, amis, sympathisants, il est devenu naturel de porter notre maillot du « Team Lysosome – Sportif solidaire » en chaussant leurs baskets.
C’est un moyen fort d’être à nos côtés, de supporters nos malades, en créant du lien, en faisant parler de la maladie, en collectant des dons. C’est pourquoi on peut croiser régulièrement, ici ou là, sur de nombreuses courses, des porteurs de notre maillot orange. D’autres vont relever un challenge : gravir le Mont-Blanc, faire le GR20, le chemin de St Jacques…
Toutes ces actions nous pouvons les partager avec nos familles sur les réseaux et donner du sens à notre message : RARE mais pas Seul !
Est-ce que tu penses qu’au travers de cette association VML – Vaincre les Maladies Lysosomales, il y a eu un meilleur soutien pour vous aider ?
Toutes ces expériences sont encouragées, accompagnées si possible. Car importantes pour toutes les raisons invoquées – créer du lien, faire connaitre, collecter des dons.
Malgré tout, notre objectif premier est de financer nos actions en faveur des familles et de soutien à la recherche, pour cela nous avons besoin de dons sans lesquels tout cela n’est pas possible …
C’est pourquoi nous incitons nos soutiens à profiter de ces moments sportifs pour mobiliser leurs proches, leurs entreprises sur une cagnotte, ce qui est devenu très simple avec les réseaux ou des outils en ligne.
Et à ce titre, il n’y a pas de petites collectes, c’est la multiplicité qui nous donne les moyens d’agir. Nous avons aussi des clubs, associations qui nous associent à leurs événements en l’organisant à notre profit ou en reversant une participation sur l’inscription.
Il y a aussi des partenariats plus importants comme celui du Club des Sports de Chamonix. Un partenariat qui depuis 8 ans nous soutient lors du Marathon du Mont-Blanc. Un soutien via l’opération « Dons solidaires » et « Dossards solidaires ».
Le but étant de collecter des fonds pour la recherche. En plus de nous offrir une visibilité importante et de faire participer des enfants malades.
Comment faites-vous pour faire participer aux évènements sportifs les enfants touchés par ces maladies ?
Prendre le départ est l’aboutissement de toute une dynamique positive. Une préparation qui se met en place autour du jeune malade et de sa famille.
Amener un malade au cœur de l’événement, le faire participer, est un moment vraiment fort. Notre dernière expérience Trail s’est déroulée début juillet sur le 10KM du Mont-Blanc, avec deux enfants et deux joëlettes.
Pour en arriver là, il faut identifier les enfants qui pourront être là le jour J. Avoir à disposition les fauteuils joelettes. Prévoir les équipes de coureurs qui vont accompagner les enfants (une vingtaine de participants pour cet événement).
Trouver si besoin des partenaires pour financer l’opération. Et donc finalement avant même l’événement, il y a ce temps qui est déjà un moment d’échange. Un moment de projection vers le fait qu’on va vivre un moment particulier et d’un rêve qui va se concrétiser.
Et puis, il y a la magie d’être là, d’être encouragé, de se sentir entouré. Cette magie fonctionne sur le patient, sa famille, et tous les accompagnateurs qui en redemandent souvent.
Ensuite, les souvenirs restent, avec l’envie de recommencer et la force de se dire que oui, malgré la maladie il y a plein de choses à vivre. Cela donne de la force pour se battre.
Notre démarche reste bénévole et nous avons pu être amené à décliner une proposition parce que nous n’avions pas de familles disponibles à ce moment-là, où parce que le coût logistique était important.
Quels seraient les évènements sportifs auxquels l’association souhaiterait prendre part dans le futur pour procurer du bonheur à ces enfants touchés par ces maladies ?
Nous envisageons de permettre à plus d’enfants et familles de participer à des événements. La mise en place de ces initiatives avec l’aide de l’association peut venir de la famille d’un malade. Ou d’un groupe de coureurs qui à cette envie, ou d’un partenariat avec un organisateur de courses.
Nos actions restent bénévoles, il est donc plus facile de trouver des trinômes malades/accompagnateurs/courses à une échelle régionale ou locale. Cet automne, nous avons déjà deux projets pour une randonnée et une course.
Grâce au soutien d’un partenaire nous venons d’acquérir une joëlette. Ce qui permet de la mettre plus facilement à disposition, un second matériel serait idéal, avis aux partenaires !
A une échelle plus large, ce serait vraiment chouette que nous puissions développer des partenariats avec quelques grands évènements.
Comme le Grand Raid des Pyrénées, le Festival des Templiers, UTCAM, L’Ultra Marin Raid Golfe du Morbihan pour n’en citer que quelques-uns.
Avec notre expérience à Chamonix, nous avons pleins d’idées simples à leur proposer. Le but étant un partenariat concrètement solidaire et utile pour nous aider à lutter contre la maladie. S’ils me lisent ?
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©Trail Session Magazine – Octobre 2021
